بیماران هموفیلی در انتظار زندگی بدون معلولیت و با حمایت‌ اجتماعی

به گزارش خبرنگار مهر، ۱۷ آوریل مصادف با ۲۸ فروردین به نام روزجهانی هموفیلی نامگذاری شده است و به همین مناسبت مراسم گرامیداشتی در سالن ۱۷ شهریور سرای سالمندان سنندج برگزار شد.
کانون هموفیلی کردستان همه ساله در چنین روزی اقدام به برگزاری مراسمی با حضور اعضای خود می کند و در آن هم از تعدادی از مسئولان و خیران  استان دعوت می کند تا هم در آن گزارشی از وضعیت اعضای این کانون را به سمع و نظر مدعوین به ویژه مسئولان برساند و هم لحظات شادی را با برنامه های مفرح برای بیماران فراهم کند.
بیماران هم درچنین مراسمی فرصتی پیدا می کنند تا دغدغه‌ها و مشکلات خود را با مسئولان درمیان بگذارند و آنها هم اگر لااقل کاری دراستان از دستشان بر نمی آید لااقل وعده انتقال مطالب به مسئولان کشوری را بدهند.
صندلی های سالن ۱۷ شهریور سنندج هم از حضور مسئولان و هم تعداد زیادی از اعضا خالی بود، مدیران دعوت شده چند دقیقه ای قبل از برگزاری مراسم کسالت داشتن و سفرکاری را بهانه‌ای برای حضورنیافتن خود، عنوان کرده بودند.
اعضا هم گویا دیگر تمایلی به بازگویی مشکلات خود که همچنان پابرجاست و سال‌هاست تغییر چندانی نکرده، نداشتند و بی شک شنیدن حرف‌های تکراری هم دردی از آنها را دوا نکرده و نخواهد کرد.
سال‌هاست یکی از مهمترین خواسته‌های بیماران هموفیلی این است که هم چون دیگر بیماران هموفیلی در دنیا درمان آنها هم قبل از خونریزی صورت گیرد تا هم چون دیگر افراد عادی بتوانند زندگی کنند و اینگونه از وقوع معلولیت آنها هم پیشگیری شود.
بیماران هموفیلی تمایلی به مراجعه به مراکز تعیین و تایید معلولیت خود نیستند
به گفته مدیر کانون هموفیلی کردستان بیشترین اعضای این کانون را افراد کم سن و سال تشکیل داده است و در حال حاضر جوان‌ترین عضو این کانون تنها دو سال دارد و مسن‌ترین هم هفتاد ساله است.
خالد وکیلی در حاشیه برگزاری این مراسم در پاسخ به سوال خبرنگار مهر مبنی براینکه هم اکنون تعداد از اعضای این کانون دچار معلولیت شدند، بیان کرد: آمار معلولیت را بطور رسمی نداریم چون هم میزان و شدت معلولیت بیماران فرق  می کند.
وی با بیان اینکه بعضی از بیماران حاضر بە مراجعه مراکز تعیین و تایید معلولیت خود نیستند، ادامه داد: معلولیت‌ها می‌تواند در هر عضو و یا مفصلی شامل زانو، آرنج، مچ پا، کتف لگن وغیرغه باشد و در بیماران مبتلا به نوع شدید در چندین عضو و مفصل دچار محدودیت حرکتی و معلولیت می شوند.
کم نبودن تعداد بیماران مبتلای به هموفیلی که در این مراسم شرکت کرده بودند و دچار معلولیت از ناحیه زانو و مچ پا شده بودند و با کمک عصا راه می‌رفتند.
جبران خسارت فرآورده‌های دارویی بیماران هموفیلی استان که فاقد سرنگ و ونست بودند
مسئول امور بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی کردستان که تنها فرد مسئول حاضر در این مراسم بود،  با بیان اینکه پروتکلی از نظر وزارت بهداشت برای درمان در منزل بیماران هموفیلی ابلاغ نشده است، گفت: برای درمان بیماران در منزل فاکتورهای زیادی نیاز است و درحال حاضر چنین امکانی وجود ندارد.
لیلا قنبری بیان کرد: اکنون پروتکل وزارت بهداشت، درمان در موارد بروز است به گونه ای که بیمار به اندازه یک بار تزریق، دوزی از دارو را در منزل ذخیره می کند تا در زمان هایی هم چون شب در صورت خونریزی از آن استفاده کند و اینگونه از عوارضی که بدلیل دیررسیدن به مراکز درمانی ممکن است برای او ایجاد، جلوگیری شود.
وی عنوان کرد: یک  روش درمانی هم پیروفیلاکسی یا همان پیشگیرانه است که فعلا وزارت بهداشت برای بیماران هموفیلی A  وb کمتر از یک درصد تا ۱۵ سال سن  را به ما ابلاغ کرده است.
وی ادامه داد: هشت بیمار استان شامل روش درمانی مذکور شدند و حاضرند با این روش درمان شوند از این تعداد بیمار دو بیمار ساکن شهرستان سقز، یک بیمار کامیاران و مابقی هم در سنندج ساکن هستند.
مسئول امور بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی کردستان گفت: درحال حاضر سازمان های بیمه گر تزریق فاکتور و خود فاکتور را در تعهد کامل قرار داده‌اند.
قنبری  به مشکلی که در ۱۰ روز اخیر درخصوص یک سری از فرآروده های دارویی بیماران هموفیلی که فاقد سرنگ و ونست(سرسوزن)  بودند، اشاره کرد و گفت: پیگیری های لازم در این رابطه انجام شده است، وزارت بهداشت در جریان این مسئله نبود بدین وسیله اسم شرکت هایی که مرتکب این کار شده بودند را طی نامه ای به  امور بیماران خاص وزارت بهداشت ارسال کردم.
وی ادامه داد: وزارت بهداشت شرکت های دارویی را فراخواندند  و با بررسی های انجام شده، قرار شده خسارت ها را جبران کنند.
وی افزود: احتمالا هزینه سرنگ و ونست را معاونت درمان  تقبل کند تا این شرکت ها فرآوردها را اصلاح کنند یا اینکه بیمه ها آن را تحت پوشش قرار دهند.
مسئول امور بیماران خاص دانشگاه علوم پزشکی کردستان  بیان کرد: سازمان های بیمه گر تاکنون یک سری از خدمات بیماران هموفیلی هم چون دندانپزشکی  را تحت پوشش قرار ندادند.
قنبری عنوان کرد:  وزارت بهداشت برای حمایت از این بیماران در طول سال برای  هر بیمار به سقف ۵۰۰ هزار تومان به صورت رایگان خدمات دندانپزشکی ارائه می کند.
خواسته جامعه هموفیلی؛ تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج در مجلس
مدیر کانون هموفیلی کردستان عنوان کرد: تصمیم مدبرانه وزارت بهداشت در سال گذشته برای تغییر روش درمان کودکان هموفیلی از روش درمان بعد از خونریزی به درمان قبل از خونریزی، امید فراوارنی را در میان بیماران ایجاد کرد که امیدواریم تداوم داشته باشد.
وکیلی تعداد بیماران شناسایی شده ودارای پرونده استان را ۱۳۵ نفر ذکر کرد و گفت: از این تعداد ۶۲ نفر شدید(کمبود فاکتور کمتر از یک درصد)، ۳۹ نفر متوسط (فاکتور یک تا پنج درصد) و ۳۴ نفر هم خفیف(بیشتر از پنج درصد) هستند.
وی بیان کرد: از نظر نوع کمبود فاکتور هم ۶۶ نفر فاکتور ۸، ۱۳ نفر کمبود فاکتور ۹، ۱۵ نفر فاکتور ۷، ۲۵ نفر ون‌ویلبراند و ۱۶ نفر هم سایر اختلالات را دارند.
وی اظهارداشت: در روز جهانی هموفیلی باردیگر درخواست جامعه هموفیلی  و دیگر بیماران صعب العلاج مبنی بر تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج را اعلام می کنیم.
مدیرکانون هموفیلی کردستان ادامه داد: انتظار داریم نمایندگان مردم در مجلس در راستای تشکیل این فراکسیون که بستر مناسبی برای توجه به حقوق اجتماعی این بیماران را فراهم می کند، تمام تلاش خود را کنند.
وکیلی عنوان کرد: حمایت های اجتماعی مانند استفاده رایگان و مناسب از وسایل نقلیه عمومی و همچنین مراکز تفریحی و ورزشی و غیره از جمله حقوقی است که ضروری است  مورد توجه مجلس شورای اسلامی قرار گیرد.
وی بیان کرد: سطح دسترسی بیماران  هموفیلی در کشور و به تبع استان ما بە فاکتور انعقادی ۱.۶ درصد است و این  در حالی است که این میزان در کشورهای اروپایی و آمریکایی بین ۵ تا ۸ واحد بین المللی  است.
گفتنی است، در این مراسم از سوی کانون هموفیلی استان از دیلان نصیری خواننده ای که در اکثر برنامه های کانون بدون هیچ گونه چشم داشتی شرکت و برنامه اجرا می کند، با اهدای لوح سپاسی تجلیل شد.
همایون سیجانی، خواننده جوانی که با برنامه “چریکه شه و” شبکه کردستان به مردم معرفی شد هم آهنگی را اجرا کرد و درپایان هم عضو افتخاری کانون هموفیلی استان شد.

شناسهٔ خبر: ۳۵۹۹۴۷۰ – شنبه ۲۸ فروردین ۱۳۹۵ – ۰۹:۵۱
لینک گروه تلگرام پایگاه خبرگزاری کردنور